Carta per la vita

Categoria: Disabilità
creato da Fondazione Malattie Miotoniche

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Fondazione Malattie Miotoniche
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La Carta per la Vita è un documento di riconoscimento della malattia in cui sono presenti raccomandazioni e precauzioni di importanza vitale per i pazienti affetti da miotonie, da portare sempre nel portafoglio e presentare al personale sanitario come strumento d’orientamento in caso di presa in carico.

Nella Carta sono indicati dagli specialisti (neurologo, pneumologo, anestesista, ecc.) tutti i possibili sintomi dei malati, le situazioni problematiche e di emergenza che possono verificarsi e le strategie da adottare dal personale sanitario, al fine di garantire una celere diagnosi e trattamento del paziente.

Dopo la realizzazione e distribuzione di centinaia  di Carta per la Vita per i pazienti affetti da Distrofie Miotoniche (DM1 e DM2) nel 2017-2018, ora la Fondazione Malattie Miotoniche si propone di creare una Carta per la Vita anche delle “MIOTONIE NON DISTROFICHE” (miotonia congenita, paramiotonia congenita, miotonia acetazolamide sensibile, miotonia aggravata dal potassio-PAM), delle “PARALISI PERIODICHE” (iperkaliemiche, normkaliemiche e ipokaliemiche) e della “SINDROME DI ANDERSEN-TAWIN (AT)“, patologie conosciute anche come “Canalopatie del muscolo scheletrico“.