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AISF-ODV

Officina Giovani con Fibromialgia

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Cosa facciamo

IL NOSTRO PROGETTO AISF ODV:

Il riconoscimento precoce della sindrome o dei suoi sintomi, potrebbe prevenire il ricorso ai trattamenti farmacologici, prediligendo un approccio psicoterapeutico. La cura della fibromialgia giovanile sarà affidata a due specialisti: un reumatologo e uno psicologo.

 

OBIETTIVO DEL PROGETTO

Crediamo nell’informazione del giovane paziente:

-Promuovere nei ragazzi la gestione auto.

-responsabile e positiva della malattia.

 

Tempi del progetto: 6 mesi

Destinatari: studenti della SCUOLA SUPERIORE di tutta Italia

 

SVILUPPO del PROGETTO:

AISF ODV pubblicherà sui social la locandina con tutti i dettagli del progetto.

I ragazzi e i loro genitori saranno i destinatari del progetto riabilitativo.

 

I ragazzi verranno seguiti per 6 mesi e parteciperanno a 6 incontri, ciascuno di circa due ore:

Modulo 1: La fibromialgia spiegata ai ragazzi

Modulo 2: Come funzionano le terapie per la fibromialgia?

Modulo 3: L’incontro con il dolore tutti i giorni

Modulo 4: l’importanza delle terapie fisiche

Modulo 5: Lo stress nei giovani a scuola

Modulo 6: Sarò più forte ogni giorno!

 

All’inizio degli incontri, a tre mesi, alla chiusura e a sei mesi dalla fine dei lavori, i ragazzi compileranno dei questionari specifici per la fibromialgia.

I questionari verranno somministrati e elaborati online dagli esperti e dagli specialisti di AISF ODV.

I risultati verranno condivisi con i genitori e i ragazzi che avranno aderito al progetto per verificarne l’efficacia e pensare a una terapia su misura per il giovane paziente.

-Insegnamento di procedure terapeutiche di coping del dolore e dello stress.

-Aumentare le aspettative di autoefficacia.

-Variare il comportamento per migliorare la vita quotidiana.

Cosa puoi fare tu

Attraverso la tua donazione potremo sostenere i costi necessari per la realizzazione del progetto.

Chi siamo

L’Associazione AISF ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), costituita con Atto Notarile il 30 Novembre 2005, divenuta ufficialmente ONLUS il 12 Dicembre 2005 e trasformata in ODV il 16 Dicembre 2019, Codice Fiscale: 97422670154, iscritta nella sezione regionale del Registro Generale Regionale del Volontariato, ambito di attività sociale, al numero progressivo 3194, ha sede legale presso UOC Reumatologia, Ospedale Luigi Sacco – Polo Universitario, Via G.B. Grassi 74 – 20157 Milano.

AISF ODV è un’associazione “di malattia” senza finalità di lucro che riunisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari, con esclusive finalità di solidarietà sociale, proponendosi di promuovere e sviluppare progetti che rispondano, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ai bisogni del malato fibromialgico.

La missione dell’associazione è:

  • Assistere, consigliare ed indirizzare i pazienti nel difficile percorso della diagnosi e del trattamento terapeutico;
  • Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica;
  • Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici;
  • Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome da parte del Ministero della Salute e la possibilità di disporre di visite e terapie farmacologiche attraverso il Servizio Sanitario Nazionale

Per tutti questi scopi, l’Associazione si è costituita in Sezioni sul territorio nazionale al fine di promuovere e organizzare iniziative locali dedicate alla diffusione della conoscenza della Sindrome Fibromialgica e all’informazione dei malati. Ogni Sezione viene gestita da almeno due associati ed un medico professionista con conoscenze approfondite della Sindrome. La Sezione offre supporto ai pazienti attraverso contatti individuali e/o di gruppo, eventi e corsi dedicati, sempre con l’assistenza di professionisti locali esperti nella cura della Sindrome.

Attualmente AISF conta 25 sezioni locali operative ed è al lavoro per ampliare ulteriormente la sua presenza sul territorio italiano.
AISF si impegna costantemente ad assicurare la propria presenza nei principali eventi nazionali e internazionali di settore, al fine di dar voce ai malati presso la comunità scientifica e le istituzioni.

È membro di ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations).

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