CUM VIVERE DISFAGIA

Categoria: Salute e ricerca
creato da ASSOCIAZIONE UN FILO NEL TEMPO
ASSOCIAZIONE UN FILO NEL TEMPO
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Premessa

La deglutizione per l’essere umano avviene per fornire un adeguato apporto nutrizionale all’organismo, per saziare la sete e soddisfare l’appetito, per provare il piacere del gusto (sapore e profumo del cibo) e per stare insieme agli altri mangiando (convivio da “cumvivere” = vivere insieme).

Si distinguono tre concetti di base:

  1. Deglutire: attività senso-motoria
  2. Nutrirsi: attività metabolico/energetica
  3. Mangiare: attività quotidiana

Per disfagia s’intende la difficoltà o l’impossibilità nello svolgimento dell’attività deglutitoria. E’ un disturbo molto frequente nell’ambito delle patologie dell’adulto e del bambino (neurologiche, otorinolaringoiatriche, polmonari e altre), ad esempio si riscontra nell’80% dei pazienti  con Ictus nelle prime settimane, nel 70% dei pazienti con Parkinson, nel 40-70% dei pazienti con esiti di Trauma Cranico, nel 40% dei pazienti con esiti di Paralisi Cerebrali Infantili, nel 40-50% dei pazienti con Sclerosi Multipla, nell’80-100% dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica, nel 70% dei pazienti che hanno subito chirurgia maggiore del distretto faringo-laringeo, nel 93-100% dei pazienti con tumore nel cavo orale (che negli ultimi decenni è cresciuto del 200%) , un considerevole numero di pazienti con disturbi cognitivi e/o comportamentali (per es. nell’Alzheimer), compresi quelli in ambito psichiatrico, nel 45% delle persone oltre i 75 anni, nel 60% degli anziani istituzionalizzati (ogni anno 10.000 anziani muoiono per soffocamento da cibo o per complicanze respiratorie conseguenti alla disfagia). La disfagia è un problema molto complesso e quindi un capitolo molto importante nell’ambito della gestione quotidiana del paziente che ne risulta affetto.

Che conseguenza ha la difficoltà deglutitoria?

Espone inoltre i pazienti al rischio di soffocamento, di malnutrizione e disidratazione, di complicanze broncopolmonari e di restrizione della vita sociale. Tra le più note complicanze vi è la polmonite (quarta causa di morte nell’anziano fragile!). La disfagia impatta gravemente sulla qualità di vita del care-giver. Il circolo vizioso della disfagia colpisce gravemente anche la sanità aumentando i costi relativi a farmaci antibiotici, interventi chirurgici, ecc..

 

Obiettivo/Programma

Attraverso “Cum-vivere disfagia” si intende realizzare, su un terreno di convergenza di interessi e competenze, una forma sperimentale e creativa di collaborazione tra associazioni, personale sanitario, socio-sanitario e familiari che favorisca una maggiore autonomia possibile e una maggiore sicurezza nella gestione del delicato momento del pasto per persone fragili (dalla persona anziana alla persona con patologia cronica, ecc..). L’importanza delle ripercussioni della mancata identificazione e dell’adeguato trattamento della disfagia hanno portato alla nascita di questo progetto, dedicato proprio alle persone che ne sono affette, ai familiari, al personale sanitario e socio-sanitario che assistono durante il pasto.

L’obiettivo specifico è favorire la partecipazione attiva delle famiglie alla costruzione del progetto di vita secondo il modello bio-psico-sociale ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento) che considera l’importanza di mettere al centro la persona e non la sua malattia.

L’attività principale è quella dunque di far conoscere le dimensioni del problema e far acquisire informazioni di base per valutare e riconoscere segni e sintomi della disfagia in modo da intervenire in modo precoce ed efficace evitando frequenti e gravi conseguenze quali la malnutrizione, le polmoniti ab ingestis e l’isolamento sociale.

È tristemente nota infatti la necessità di promuovere programmi di prevenzione dell\’isolamento sociale partendo proprio dal momento del pasto, momento fondamentale di ritrovo e condivisione. Troppe volte la persona viene dimessa dalle strutture ospedaliere e si ritrova a vivere una condizione di abbandono da parte delle istituzioni incapaci di supportare il rientro alla quotidianità e il riadattamento dell\’ambiente attorno.

 

Obiettivi generali

  • Diffondere la conoscenza della sindrome disfagica;
  • Fare prevenzione;
  • Offrire formazione e supporto alle famiglie con membri affetti da tale sindrome e ai loro care giver
  • Creare percorsi formativi validanti e utili alla società per non lasciare solo il paziente dopo la fase dell’ospedalizzazione e la cronicizzazione della malattia;
  • Diminuire il tasso di mortalità legato a tale sindrome;
  • Arginare il rischio di cronicizzazione;
  • Garantire modalità di nutrizione più sicure e soprattutto inclusive e stimolanti per i soggetti affetti dalla sindrome che spesso perdono non solo l’appetito, ma soprattutto la voglia stessa di uscire e stare insieme agli altri (ad esempio andare al ristorante, fare escursioni o altro, perché nel territorio italiano sono molto poche le offerte in termini di alimentazione per questo tipo di sindrome);
  • Creare la gruppi di mutuo aiuto ( AMI) tra famiglie e associazioni che si occupano di questa sindrome per garantire momenti di scambio di competenze, supporto e costruzione di rapporti sociali significativi;
  • Creare un’applicazione che dia l’opportunità di rispondere alle diverse esigenze a distanza;

 

Metodologia

Le modalità con cui intendiamo agire per realizzare il nostro progetto prevedono la strutturazione dell’idea progettuale in 4 diverse fasi per garantire continuità e monitoraggio. La prima fase sarà dedicata alla diffusione dell’iniziativa in collaborazione con gli enti del territorio della città di Milano, in cui l’Associazione Un filo nel tempo è radicata. La seconda fase vedrà la realizzazione di un corso di formazione aperto a tutta la cittadinanza, ma rivolto in particolare a coloro che ruotano attorno a un  soggetto con sindrome disfagica. Il corso si protrarrà per 3 mesi con bimensili della durata di 3 ore. Gli incontri formativi verteranno sulla conoscenza della sindrome, la sua diffusione anche in tenera età, le modalità deglutitorie, le manovre di sicurezza da applicare e l’importanza della convivialità e della reintegrazione nel tessuto sociale. A seguito del corso formativo teorico verrà avviata la terza fase del progetto che prevede la realizzazione di un corso  di cucina, grazie alla collaborazione con un cuoco specializzato nella preparazione di pasti per persone disfagiche. Si vuole infatti, non solo formare le persone a garantire al malato disfagico un regime alimentare corretto, sano e variegato, ma anche e soprattutto gustoso. Solo così sarà possibile superare il  gap tra ospedalizzazione e ritorno alla propria vita senza vivere la brutta sensazione di sentirsi diverso, escluso e solo. Riguardo a questi aspetti, ci preme sottolineare come la presenza e persistenza di disfagia può influire sul tasso di mortalità, oltre che nei primi mesi dall’insorgenza, anche nel periodo di stabilizzazione per le conseguenze successive alla disfagia. E’ quindi fondamentale, oltre all’individuazione precoce del disturbo disfagico e alla successiva attuazione di percorsi specifici di trattamento del disturbo stesso, anche  l’assistenza al pasto quotidiano  per mantenere e/o supportare il recupero della funzione deglutitoria residua attraverso l’impiego delle modalità di nutrizione più sicure e funzionali per il paziente e il caregiver, le tecniche rieducative specifiche, le posture compensatorie e l’eventuale modifica di consistenza degli alimenti. L’obiettivo è quello di saper gestire la disfagia prevenendo le gravi complicanze a cui egli può andare incontro se non adeguatamente trattato.

Al termine dei due corsi di formazione teorici e pratici, si lavorerà alla raccolta delle esigenze e dei suggerimenti nati durante il corso dai diversi partecipanti. Da tale raccolta avrà inizio la quarta fase del nostro progetto che prevederà la realizzazione di un’applicazione che risponda alle esigenze di assistenza e prevenzione. Tale applicazione sarà frutto della collaborazione di diversi esperti nel settore in particolare logopedisti, educatori, dietologi/nutrizionisti, fisioterapisti, oss, ai quali si aggiungeranno consulenze di altri specialisti. Si intende così coniugare al meglio le professionalità esistenti, i bisogni dei pazienti con disfagia e delle loro famiglie. L’ applicazione verrà lanciata sul mercato a livello gratuito e verrà ogni anno integrata con aspetti interattivi per seguire la degenza a casa in maniera completa.

In particolare le attività svolte tramite l’app saranno:

  1. Informare e formare il caregiver e l’utente stesso rendendoli piú autonomi nella gestione in sicurezza del pasto
  2. Fornire un percorso di supporto indiretto a supporto dei percorsi riabilitativi diretti successivi al ricovero ospedaliero.
  3. Mettere in connessione il caregiver (familiari, assistenti) con gli specialisti che aderiscono al programma di sensibilizzazione nella fase della cronicitá

 

La quinta e ultima fase sarà quella di monitoraggio e valutazione che con costanza accompagnerà per l’intero anno di avvio il progetto.

Le finalità affidate al Progetto per il miglioramento della qualità della vita della persona sono quindi molteplici:

  • Incentivare la conoscenza delle abilità deglutitorie fisiologiche e patologiche
  • Incentivare l’inclusione delle persone con patologie croniche nelle reti naturali di socializzazione
  • Promuovere, laddove possibile, l\’autonomia e la possibilità di spendere i propri apprendimenti nella vita quotidiana.
  • Alleggerire il carico del personale assistente e del care-giver.
  • Sviluppare le capacità di autocontrollo.
  • Favorire i rapporti di reciproca collaborazione tra familiari, personale assistente e persona direttamente interessata.
  • Favorire la partecipazione attiva delle famiglie alla costruzione del progetto di vita
  • Individuare punti di incontro tra professionisti e familiari.
  • Sollevare le famiglie dalla difficoltà di gestire il momento del pasto.
  • Migliorare il rapporto tra unità di personale impiegato e unità di riabilitazione erogate effettivamente
  • Aumentare l’intensità e la frequenza delle sessioni riabilitative
  • Incentivare la motivazione del paziente nel completare e proseguire il trattamento riabilitativo
  • Munirsi di criteri e metodologie di verifica dei risultati conseguiti che siano oggettivi e poco onerosi in termini di impegno del personale operante
  • La progettazione di un’app rivolta a persone fragili deve necessariamente far riferimento al sistema di valori attorno ai quali si contestualizza la vita familiare, rivolgendosi all’indispensabile importanza della corretta nutrizione e della sicura deglutizione, nonché della possibilità di socializzare nei momenti del pasto con altre persone e/o con i propri familiari.
  • L’app, mettendo in rete più realtà, rappresenta pertanto uno strumento operativo finalizzato alla maggiore autonomia possibile nella gestione del momento del pasto.
  • Condividere questo aspetto fondamentale significa riconoscere e cogliere la funzione vitale della deglutizione all\’interno di un processo formativo-educativo che pone al suo centro la persona, la sua famiglia e il personale assistente nelle strutture residenziali.

 

Attività del programma

I FASE

  • Pubblicizzazione e sponsorizzazione
  • Raccolta e selezione partecipanti al corso

II FASE

  • Distribuzione questionari ad hoc rivolti ai partecipanti sulla consapevolezza della disfagia
  • Formazione teorica di base sulla deglutizione
  • Formazione teorica e pratica di base sulla deglutizione.
  • Formazione teorica e pratica di base sulla nutrizione e sui corretti stili di vita
  • Dimostrazione concreta della cucina ad hoc per la disfagia.

 

Il progetto prevede quindi una programmazione trimestrale con incontri bimensili (ogni due mercoledì del mese per 3 ore):

  • Il primo mese sperimentale vedrà l’avvio dell’attività con l’acquisto del materiale, l’allestimento degli spazi, la selezione delle iscrizioni attraverso colloqui conoscitivi.
  • Il secondo mese vedrà la formazione teorica sulla disfagia e sulla nutrizione dei volontari, degli operatori e delle famiglie;
  • Il terzo mese sarà dedicato a prove pratiche, al consolidamento delle conoscenze acquisite, alla compilazione del questionario di gradimento.

 

III FASE 

L’Associazione Un filo nel Tempo si pone l’obiettivo di favorire la partecipazione attiva delle famiglie alla costruzione del progetto di vita mettendo al centro la persona e non la sua malattia.

A conclusione del percorso di formazione teorica sulla disfagia verrà quindi organizzato un corso di cucina per disfagia in collaborazione con il cuoco Andrea Tropea, responsabile del servizio Light&Flavour e la dietologa/nutrizionista Dott.ssa Giovanna Pinelli.

Il corso sarà diviso in tre parti:

  • 15:00: introduzione teorica alla disfagia e agli aspetti nutrizionali della dieta (logopedista Chiara Stracquadanio e dietologa Giovanna Pinelli)
  • 16:00: Andrea mostra i passaggi per la preparazione dei piatti e farà talvolta provare a chi vuole.
  • 20:00 si cenerà tutti insieme e vi sarà la possibilità di aggiungere 4 posti in più a cena per persone disfagiche e per accompagnatori.

Andrea Tropea mostrerà l’uso degli strumenti che abbiamo in cucina, degli addensanti e dei diluenti naturali per ottenere la consistenza giusta all’interno di 2 primi piatti, 2 secondi (di cui uno senza lattosio) e un dolce finale.

Il numero massimo di partecipanti al corso è di 20 con la possibilità di avere 4 posti in più gratuiti per  persone con disfagia e accompagnatori che vogliono aggiungersi per cena.

 

Il corso è aperto a familiari, pazienti, personale sanitario e studenti.

Data: 7 MARZO 2020 dalle 15:00 alle 22:00.

 

IV FASE 

Progettazione di un’APP innovativa sulla disfagia. ( MANGIARE BENE E IN SICUREZZA).

L’app prevede una suddivisione in due parti:

  • una sezione dedicata alle informazioni più importanti sulla disfagia (consistenze dei cibi, caratteristiche dei cibi, manovre di disostruzione, igiene orale, ecc)
  • una sezione di collegamento con le realtà del territorio che si occupano di assistenza al pasto a domicilio, di fornitura del pasto, di consulenza dietologica e nutrizionale.
  • una sezione con indirizzi e numeri di telefono dei centri che si occupano di riabilitazione della disfagia.

 

Si prevede inoltre di realizzare una sezione di download indiretto dedicata a un servizio di tele-counselling per i caregivers che si occupano di assistenza al pasto. Il progetto sperimentale ha come obiettivo la gestione, il monitoraggio e il counseling in telemedicina sui disturbi della deglutizione (disfagia) in soggetti adulti affetti da patologie neuromotorie residenti in Italia.

 

IV FASE 

Monitoraggio e valutazione

 

Risultati attesi

I benefici attesi riguardano:

  • Il miglioramento della qualità della vita degli utenti e delle loro famiglie
  • La certezza di non essere soli a dover affrontare le criticità, ma sostenuti da un’intera comunità
  • L’allargamento progressivo della rete e delle collaborazioni/sinergie tra le famiglie e con gli attori istituzionali coinvolti.
  • Il fatto che il progetto diventi un nodo significativo nella rete delle opportunità rivolte ai soggetti disabili
  • Investimento sulla formazione del personale sanitario e socio-sanitario a fini preventivi della mortalità legata alla deglutizione e alla nutrizione.
  • Abbattimento dei costi sull’acquisto di acqua gel e addensanti per i pazienti con sintomatologia di disfagia in fase post-acuta.
  • Abbattimento costi per interventi chirurgici legati alla PEG e agli antibiotici necessari per far fronte alle situazioni di polmoniti ab ingestis.
  • Miglioramento della prevenzione del rischio per gli infermieri di esalazione di gas tossici derivati dalla triturazione dei farmaci solidi (per i pazienti che faticano a deglutire le pastiglie).
  • Miglioramento delle prestazioni svolte presso la struttura ospedaliera.
  • Abbassamento stress lavorativo legato alla complessa assistenza al pasto.
  • Miglioramento dell’accesso al lavoro di assistenza ospedaliera e domiciliare di educatori, professionisti e operatori sanitari

 

 

 

Organizzazione che presenta il progetto

Associazione Un filo nel tempo è un’associazione di promozione sociale, ispirata a criteri di democraticità, di uguaglianza dei diritti e delle pari opportunità di tutti gli associati. L’attività dell’Associazione è quindi centrata sui diritti della persona che, è intesa e valorizzata nei suoi molteplici aspetti e a sostegno di uno sviluppo integro e armonico dal punto vista individuale, territoriale e sociale. Obiettivo primario dell’associazione è la promozione e il sostegno delle potenzialità dell’individuo, sia esso nell’età adulta, dell’infanzia, o dell’adolescenza.

Essa è stata costituita in prima linea da 1 logopedista, 2 mamme, 1 operatrice socio-sanitaria, 2 educatrici e persone di diversa età fra loro che, per esperienze personali e professionali, sono a contatto con persone diversamente abili o semplicemente fragili. La nostra associazione da poco formatasi collabora con l’Associazione A.IT.A Milano contribuendo alla realizzazione di attività aggregative di rilievo sociale, in specie rivolte a persone affette da afasia o accomunate da momenti si solitudine ed emarginazione.

 

Sito internet dell’organizzazione 

Facebook e Instagram : “Associazione Un filo nel tempo”

Partner

  1. Andrea Tropea, cuoco e responsabile del servisioLight&Flavours-cucina la salute (https://www.lightflavours.com/)
  2. Giovanna Pinelli, dietologa e nutrizionista (https://www.giovannapinelli.it/)

 

 

MANGIARE BENE E IN SICUREZZA si pone come obiettivo la prevenzione delle patologie, talvolta mortali, legate a una deglutizione disfunzionale. L’obiettivo principale è quello di far conoscere le dimensioni del problema e far acquisire informazioni di base per valutare e riconoscere segni e sintomi della disfagia in modo da intervenire in modo precoce ed efficace evitando frequenti e gravi conseguenze quali la malnutrizione, le polmoniti ab ingestis e l’isolamento sociale. Vi è la necessità di promuovere, inoltre, programmi di prevenzione dell\’isolamento sociale partendo proprio dal momento del pasto, un momento fondamentale di ritrovo e condivisione. Troppe volte la persona viene dimessa dalle strutture ospedaliere e si ritrova a vivere una condizione di abbandono da parte delle istituzioni incapaci di supportare il rientro alla quotidianità e il riadattamento dell\’ambiente attorno. Le attività svolte tramite l’app sono: 1. Mettere in connessione il caregiver (familiari, assistenti) con gli specialisti che aderiscono al programma di sensibilizzazione nella fase della cronicitá 2. Fornire un percorso di supporto indiretto a supporto dei percorsi riabilitativi diretti successivi al ricovero ospedaliero. 3. Informare e formare il caregiver e l’utente stesso rendendoli piú autonomi nella gestione in sicurezza del pasto. L’app prevede una forma base (download diretto) con diverse sezioni informative, video tutorial e consigli generali.

Si prevede in futuro l\’inserimento di una forma completa (download indiretto) dedicata ad una maggiore personalizzazione del percorso. Un breve questionario fungerà da primo step di un percorso che piano piano si articolerà in consigli per la postura, tecniche di compenso, adozione di consistenze ideali per il pasto da assumere. Alla fine vi sono anche: – una pagina in collegamento con le realtà del territorio che si occupano di consulenza specialistica, di assistenza al pasto a domicilio e di fornitura del pasto. – una pagina con indirizzi e numeri di telefono dei centri riabilitativi che si occupano di riabilitazione, indirizzi delle associazioni attive che possano rispondere a bisogni formativi, assistenziali, ecc..