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Parco Sole di Notte

Categoria: Inclusione sociale
creato da Associazione Maruzza Regione Friuli Venezia Giulia ONLUS

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Associazione Maruzza Regione Friuli Venezia Giulia ONLUS
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Parco Sole di Notte è il progetto che nasce dalla pluriennale esperienza nel campo delle cure palliative pediatriche e dell’assistenza domiciliare pediatrica di Associazione Maruzza Regione FVG Onlus, che persegue finalità di solidarietà sociale relative alla promozione delle cure palliative. La sua attività principalmente consiste nello svolgimento a livello regionale delle attività di supporto alla “FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS”. Facente riferimento alla missione della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, la principale attività dell’Associazione Maruzza FVG consiste ad oggi nei “Moduli di Respiro”: ore di assistenza al bambino malato erogate tramite personale debitamente formato, che si sostituisce al genitore per intervalli di tempo programmati, con l’obiettivo di permettere a quest’ultimo di prendere un ‘respiro’ dal continuo stress psicofisico portato dalla complessa assistenza al proprio figlio.

Parco Sole di Notte sarà un centro polifunzionale che offrirà numerosi servizi a quelle famiglie che devono fare fronte alle complesse necessità del bambino o ragazzo affetto da grave malattia. I servizi offerti a queste famiglie arriveranno in forma totalmente gratuita, in un’ottica che vede questi servizi come diritti fondamentali per i giovani ospiti, necessari per una vita che promuove il loro benessere psico-fisico.

Il progetto nasce da un’attenta osservazione del contesto nazionale, dove si stimano circa 30.000 tra bambini e ragazzi gravemente malati con bisogni assistenziali complessi. Il 75% dei pazienti affetti da patologie gravi (fonti ISTAT) non trovano accoglienza in nessuna realtà attualmente esistente, proprio a causa della complessità assistenziale che necessitano, vivendo quindi in una situazione di isolamento sociale.

Parco Sole di Notte intende rispondere ai bisogni di questi bambini e ragazzi, muovendosi in modo differente rispetto alle comuni realtà assistenziali esistenti sul territorio nazionale. Non un ospedale, bensì un luogo dove bambini e ragazzi gravemente malati potranno vivere momenti di divertimento, socialità, e condivisione per periodi di vacanza, svago e studio, assistiti comunque costantemente da personale medico-infermieristico-psicologico altamente qualificato. Un luogo inclusivo e integrato in cui la cura non è l’obiettivo, ma lo strumento che permetterà ai giovani ospiti di vivere esperienze formative e divertenti; elementi essenziali per il suo naturale sviluppo ma che spesso vengono negati dalla malattia e dalla complessità assistenziale di cui necessitano. Del giovane paziente si intende mantenere e promuovere la sua dignità di essere umano con il suo specifico carattere, i suoi personali desideri e sogni, facendo in modo che questi si possano realizzare, abbattendo i limiti di malattie e disabilità che troppo spesso precludono a questi bambini e ragazzi una vita vissuta nel pieno delle sue potenzialità.

In questa prospettiva, Parco Sole di Notte offrirà una serie di servizi studiati ad hoc: terapia ricreativa senza genitore, terapia ricreativa con la famiglia, sostegno psicologico, attività per fratelli e sorelle, percorsi didattici ad hoc, formazione operatori e volontari nel settore, e servizi per la collettività.

Tutto questo avverrà presso Villa Poletti-Marchi a Pordenone, il luogo che è stato designato come ideale location per lo sviluppo del Centro. Villa Poletti-Marchi è collocata in un ampio spazio verde connesso al centro cittadino e all’Ospedale Santa Maria degli Angeli, centro di eccellenza nelle cure palliative pediatriche e nell’assistenza domiciliare. Il Centro nel suo complesso sarà composto da una molteplicità di strutture tra loro dialoganti: piazza centrale, sede per l’accoglienza e l’amministrazione, sale riunioni, portineria, casette per ospiti, casa volontari, infermeria, sala polifunzionale modulare, palestra e piscina coperta per attività di riabilitazione, mensa e cucina, ristorante, area didattica, zone esterne per attività ricreative e sportive, parco avventura outdoor, casetta sull’albero, orto biodinamico. Grazie ai servizi offerti, e alle strutture innovative che ospiteranno bambini e ragazzi (es.: casetta domotica per lo sviluppo di autonomia abitativa), Parco Sole di Notte si porrà come primo progetto, unico nel suo genere, anche a livello Europeo.

La sostenibilità economica del progetto sarà assicurata dalla sua struttura a consorzio di imprese sociali. Una serie di imprese sociali ruoterà attorno al cuore centrale del progetto, ossia l’insieme dei servizi e delle attività propriamente dedicate ai giovani ospiti. Sposando il principio di inclusione sociale, i servizi erogabili dalle imprese sociali saranno offerti anche alla comunità: riabilitazione terapeutica in acqua calda, organizzazione di catering ed eventi, accesso al Parco Avventura Outdoor, Pet Therapy, Asilo nel Bosco, etc. La comunità beneficerà degli stessi servizi ad alta qualità, contribuendo allo stesso tempo al sostentamento economico di Parco Sole di Notte.  A supporto delle imprese sociali ci saranno campagne di raccolta fondi, cinque per mille e la partecipazione a bandi a livello regionale, nazionale, europeo e internazionale.

Parco Sole di Notte sarà anche Centro di Formazione per le Cure Palliative Pediatriche per medici, infermieri, psicologi e volontari.

Attualmente, sono in fase di sviluppo già avviato il Parco Avventura Outdoor e la struttura ristorativa aperta al pubblico. Quest’ultima non è da intendersi come un’attività di ristorazione “comune”, quanto piuttosto come un servizio innovativo offerto alla collettività, con spiccate caratteristiche sociali. L’obiettivo principale è quello di creare uno spazio per la collettività dove si possa godere di un servizio eno-gastronomico di alta qualità, rispondendo allo stesso tempo a una delle esigenze primarie dell’operatività del Centro, ossia il nutrimento degli ospiti.